Sokorritzaileak est une association créée afin de promouvoir la culture de la sécurité, de la prévention et du secourisme dans le milieu du trail, mais pas que… Il y a aussi l’entraide, qui est même la base, le socle, l’essence de notre association.
Le trail c’est l’évasion, les grands espaces, la liberté, le grand air… Mais c’est aussi un sport individualiste, on court pour soi, quelquefois en équipe, pour son chrono ou pour battre les copains. Je ne généralise pas, bien sûr, beaucoup courent seulement pour le plaisir.
Par certaines actions,
on souhaite montrer que ce sport peut servir à partager de grandes choses, ou aider de bonnes causes. Vous avez d’ailleurs été nombreux à participer au défi, pour l’hôpital de Bayonne, pendant le confinement. Vous allez bientôt avoir le dénouement, ce qui a été acheté avec la cagnotte, et pour quels services. Mais ce n’est pas le but de cet article.
Je vais commencer à vous présenter un projet qui est mené, à partir de maintenant et jusqu’à la fin de l’été. Il est fait par 6 membres Sokorritzaileak, surement d’autres et vous bien sûr. Nous allons forcément passer par le trail pour y arriver. Allier plaisir et aide, c’est presque trop facile.
Le but est de récolter des fonds, afin d’aider la recherche à trouver des remèdes, une solution, une aide contre le syndrome de Wolfram.
Je pense que la plupart d’entre vous n’en ont jamais entendu parlé. Et pour cause c’est une maladie rare. Et là, du coup vous vous demandez, mais pourquoi ne pas aider une autre cause plus répandue ? Et bien justement car elle est rare. Donc la recherche préfère trouver des solutions pour les maladies ou syndromes plus répandus. Mais c’est justement grâce aux petites actions que l’on peut aider à avancer, chacun à notre niveau.
Mais qu’est ce que c’est exactement le syndrome de Wolfram ? C’est une maladie génétique neurodégénérative rare (environ 50 cas en France). Elle se traduit par une atteinte visuelle pouvant aller jusqu’à la cécité, un diabète insulino-dépendant, un diabète insipide, des troubles de l’audition, de l’équilibre etc. Malheureusement ce syndrome touche aussi les enfants.
Pourquoi nous souhaitons aider cette recherche ? Tout simplement car sur la cinquantaine de personne touchées, une petite fille se trouve chez nous, au Pays Basque. Et en tant qu’association locale cela nous touche forcément.
Ce petit cœur s’appelle Ilune. Depuis la découverte de sa maladie, ses proches comme d’autres familles en France, mettent tout en œuvre pour aider la recherche à guérir la maladie par le biais de l’association Syndrome de Wolfram.
Pour l’instant, cela est impossible, mais grâce à l’argent récolté jusqu’à présent, un essai clinique Européen va prochainement démarrer, avec un médicament qui devrait limiter l’évolution de la maladie. Malgré cette avancée primordiale, la priorité reste de guérir définitivement et que le diagnostic ne soit plus une fatalité.
Nous avons besoin de vous tous ! Montrons la solidarité pour Ilune et les autres. Jean Mixel, membre du bureau Sokorritzaileak, connait bien la famille, c’est un ami de son père Peio. Quand il parle de cette petite,
il ne tarit pas d’éloge. Son prénom signifie sombre, crépusculaire et pourtant c’est
un rayon de soleil qui
croque la vie à pleine dent. Amoureuse de chant et de musique, cette collégienne
joue du piano et du trikitixa. Elle vit avec depuis l’âge de 5 ans, et
se bat tous les jours sans se plaindre. C’est un
combat de chaque jour qu’ils n’ont pas choisi.
Mais attention, tout cela n’est pas fait pour vous faire pleurer, mais juste vous expliquer sa maladie. Demandez à son père, lui qui s’engage dans beaucoup de causes qui lui tiennent à cœur. Il ne veut pas de pitié, mais avancer en regardant devant. Bien sûr que c’est difficile, mais ils vivent avec d’une façon remarquable.
Jean Mixel vous dirait qu’Ilune,
parle de sa maladie avec une facilité déconcertante, sans jamais se plaindre, une guerrière.
Comment ne pas réagir, et ne pas trouver des solutions pour les aider ? Au Pays Basque, de nombreuses fois nous avons montré une réelle identité et une solidarité forte. Je suis sûr qu’ensemble nous pouvons les aider.
Cet été les 15 et 16 août avec Jean-Mixel, Alexandre, Patrick, Bertrand et Stéphane, nous allons parcourir, le GR10 d’Hendaye à Garazi. 100 km et un dénivelé de 5050 m pour récolter des fonds. On amènera le drapeau de l’association de Wolfram sur tous les sommets.
Je sais que tous les jours on vous demande des dons, et que la période est difficile pour tout le monde. Cette période est peut être dure en ce moment pour vous, mais pour certains elle est difficile tous les jours. Nous ne pouvons pas rester insensible, aidons la recherche en participant à la cagnotte en ligne que nous avons créée à cet effet. Tout le monde peut aider à son niveau. Vous ne pouvez pas donner plus de 1 euro ? Ce n’est pas grave, c’est comme cela que l’on battit les forteresses, petite pièce par petite pièce.
On vous reparlera de ces 100 km car vous pourrez nous accompagner sur un tronçon. On vous dévoilera tout cela rapidement.
Mais il faut que tout le monde se mobilise, aidez-nous que vous soyez une entreprise, un particulier. Pour réaliser un don, cliquez ICI
Nous avons appris récemment, qu’elle a été choisie pour essayer un protocole test sur Montpellier. Hasard du calendrier c’est aujourd’hui son anniversaire elle a tout juste 13 ans .
ZORIONAK ILUNE
Thomas
